鬼城山から景色を眺める女性

鬼城山
夕日を撮影する女性

じゅうしょうきんむりょくしょう

青い海辺に立つ女性

一日一日の暮らしを大切に

妻の日々を綴ることで、同じような症状に悩む方や、そのご家族とつながり、経験や情報を分かち合えたらと思っています。

同じ病気でも、症状や治療の効果は人によって違います。良くなったことも、思うような結果が得られなかったことも、そのまま残していく。その記録が誰かの参考になり、私たちにとっても、新しい情報や希望に出会うきっかけになればと願っています。

妻のつらさを、私がすべて理解することはできません。そばにいても、どう支えたらよいのか分からないことがあります。同じように大切な人を支えるご家族とも、迷いや思いを分かち合える場所にしていきたいと思っています。

妻が毎日笑顔で過ごせますように

経緯

診断結果

重症筋無力症

抗体検査の結果

病気の進行

現在の治療

アイマービー2週間に1度の点滴

日々の薬

  • プレドニン 20mg
  • メスチノン
  • ランソプール
最新の記録は Instagram へ@living.with.mg ↗
夕日の海辺に立つAyaco海を眺めながらスマートフォンで撮影カメラで写真を撮るAyaco

Amemiya

生年月日
1981.6.24 ♀
血液型
O型
現住所
神奈川県横浜市
以前
静岡県御殿場市

既婚 2児の母
長男 2002.4
次男 2005.4

趣味 写真、旅行、車、飛行機、自然、猫(動物)
韓国ドラマ、観劇

ハンドメイドショップ
HANACAFE(お休み中)

現在、スクイーズにハマり中。
特に Crazy Gugu を推している様子。

暮らし

現在は、3匹の猫と夫婦、
一軒家で暮らしています。

ねことの暮らし

毎日を癒し、楽しませてくれるかけがえのない家族

旅行記

見たい景色を見る旅

妻が病気になるまで、私たちは数えるほどしか旅行をしたことがなく、飛行機にもほとんど乗ったことがありませんでした。

けれど、妻の診断をきっかけに、「いつか行きたい」「いつかやりたい」と思っていることが、突然できなくなる日もあるのだと気づきました。それからは、妻の体調に合わせながら、1泊2日か2泊3日で、行きたかった場所、見たかった景色を巡る旅をしています。妻は飛行機が好きで、空の旅も楽しみのひとつです。

宮古島を何度も訪れているのは、そこが妻のお気に入りの場所になったからです。ただ、宮古島までは飛行機で片道2時間半。体調が良くないと行けないため、最近は訪れることができていません。

旅の足あと

ピンを押すと、訪れた年月が見られます。