
鬼城山

じゅうしょうきんむりょくしょう

一日一日の暮らしを大切に
妻の日々を綴ることで、同じような症状に悩む方や、そのご家族とつながり、経験や情報を分かち合えたらと思っています。
同じ病気でも、症状や治療の効果は人によって違います。良くなったことも、思うような結果が得られなかったことも、そのまま残していく。その記録が誰かの参考になり、私たちにとっても、新しい情報や希望に出会うきっかけになればと願っています。
妻のつらさを、私がすべて理解することはできません。そばにいても、どう支えたらよいのか分からないことがあります。同じように大切な人を支えるご家族とも、迷いや思いを分かち合える場所にしていきたいと思っています。
妻が毎日笑顔で過ごせますように
診断結果
重症筋無力症
- 抗体検査の結果
病気の進行
現在の治療
アイマービー2週間に1度の点滴
日々の薬
- プレドニン 20mg
- メスチノン
- ランソプール



Amemiya
- 生年月日
- 1981.6.24 ♀
- 血液型
- O型
- 現住所
- 神奈川県横浜市
- 以前
- 静岡県御殿場市
既婚 2児の母
長男 2002.4
次男 2005.4
趣味 写真、旅行、車、飛行機、自然、猫(動物)
韓国ドラマ、観劇
ハンドメイドショップ
HANACAFE(お休み中)
現在、スクイーズにハマり中。
特に Crazy Gugu を推している様子。
暮らし
現在は、3匹の猫と夫婦、
一軒家で暮らしています。
ねことの暮らし
毎日を癒し、楽しませてくれるかけがえのない家族
旅行記
見たい景色を見る旅
妻が病気になるまで、私たちは数えるほどしか旅行をしたことがなく、飛行機にもほとんど乗ったことがありませんでした。
けれど、妻の診断をきっかけに、「いつか行きたい」「いつかやりたい」と思っていることが、突然できなくなる日もあるのだと気づきました。それからは、妻の体調に合わせながら、1泊2日か2泊3日で、行きたかった場所、見たかった景色を巡る旅をしています。妻は飛行機が好きで、空の旅も楽しみのひとつです。
宮古島を何度も訪れているのは、そこが妻のお気に入りの場所になったからです。ただ、宮古島までは飛行機で片道2時間半。体調が良くないと行けないため、最近は訪れることができていません。
旅の足あと
ピンを押すと、訪れた年月が見られます。

